Los datos curan. La investigación en salud está basada en datos: cuanto mayor el universo, cuando mayor la cantidad, calidad y diversidad de los datos, más potencial tienen los datos para curar. Sin embargo, acceder a datos para la investigación en salud no es fácil.
Las leyes de protección de datos consideran -con acierto- que los datos de salud merecen la máxima protección. Esto supone que el acceso a los datos clínicos y genéticos exige mucho esfuerzo en tiempo y dinero a los que los quieren utilizar. La consecuencia primera es que la investigación se concentra en aquellos proyectos que prometen un alto retorno, más nuevos medicamentos que nuevos procesos, más mantenimiento de enfermos crónicos que nuevos antibióticos. La segunda consecuencia es la generación de un mercado negro de datos: en la internet oscura un historial clínico cotiza más que una tarjeta de crédito.
Los datos que curan no son sólo los clínicos y los genéticos. Lo que más vidas ha salvado nunca ha sido lavarse las manos. No hay forma de patentar, diseñar un modelo de negocio escalable o conseguir inversores de riesgo. Son seis pasos fáciles de aprender y comunicar.
En una sociedad envejecida y con muchos enfermos crónicos como la nuestra, la salud depende un 10% de la dotación genética, un 20% de la clínica, un 30% del nivel socioeconómico (hay una diferencia de hasta 10 años en esperanza de vida entre distritos postales en la misma ciudad), y atención, un 40% del estilo de vida.
La frecuencia y calidad de nuestras relaciones sociales, nuestra dieta o ejercicio físico; combinado con el nivel económico, cultural y la calidad del aire y dotación de espacios verdes del lugar en que vivimos explican agregadamente un 70% de nuestro estado de salud colectivo. Nuestros móviles y una gran variedad de sensores low cost utilizados en iniciativas de ciencia ciudadana pueden capturar muchos de estos datos, sin embargo rara vez se integran en la investigación en salud.
Saluscoop es una cooperativa de datos sin ánimo de lucro para la investigación en salud, creada por una decena de ciudadanos desde Barcelona que tiene por objetivo poner una mayor cantidad y diversidad de datos a disposición de un conjunto más amplio de investigadores en salud, a la vez que ayuda a los ciudadanos a gestionar sus datos para el bien común.
La emergencia sanitaria nos muestra el valor de los datos aportados voluntariamente por los ciudadanos para complementar e interpretar aquellos que el Estado tiene el derecho a disponer durante el estado de alarma
La licencia Salus Common Good fue desarrollada mediante la participación online, presentando a los ciudadanos una serie de escenarios de petición de datos para la investigación: quién los solicita, para qué investigación, cómo compartirá los resultados y con qué nivel de anonimización.
Trás la valoración de más de 8.000 escenarios, un 87% de los ciudadanos afirmó que compartiría sus datos con las siguientes cinco condiciones: 1) uso para investigación en salud, 2) por instituciones sin ánimo de lucro, 3) que compartan en abierto el resultado de su investigación 4), anonimizando los datos al máximo nivel posible, 5) hasta que el ciudadano donante retire su permiso.
Cuando escribo esto, la emergencia sanitaria nos muestra el valor de los datos aportados voluntariamente por los ciudadanos para complementar e interpretar aquellos que el Estado tiene el derecho a disponer durante el estado de alarma.
Queda mucho más clara hoy la necesidad de la existencia de nuevas instituciones sociales para la gestión colectiva de los datos para el bien común. Para que los ciudadanos dispongan de las herramientas tecnológicas y jurídicas para realizar una gestión efectiva de sus datos. Para que la investigación sobre salud pueda abordar los problemas reales de nuestras sociedades.
Javier Creus
